De ce nu ne plătește statul investigația?
La „HEALTH FORUM: Acoperirea universală în bolile rare”, organizat de DC Media Group, prof. univ.
Știri de ultimă oră
CP- Pot țigările electronice să ajute la renunțarea la fumat fără consiliere? Ce arată un nou studiu
Aspirina și cancerul: studiu cu sute de pacienți cu metastaze hepatice
„Diabetes Awareness Day”, Diabetul zaharat și medicina viitorului la UMFST Târgu Mureș
Federația „Solidaritatea Sanitară”, întâlnire cu ministrul Sănătății: negocieri privind salariile, sporuriledr. Carmen Orban, membru al Comisiei pentru sănătate din Senatul României, a expus dezechilibrul dintre promisiunile oficiale și realitatea pacienților cu afecțiuni rare.
Experiența sa ca medic, fost decident și, recent, pacient cu o boală extrem de rară, i-a permis să arate lacunele sistemului și urgența unor măsuri concrete.
România are strategii și planuri de screening, dar implementarea rămâne o provocare. La nivel declarativ avem de toate.
Dar ce să vezi, la nivel real, eu văd că nu avem nimic, a subliniat senatoarea.
Ea a alertat de mai multă vreme asupra necesității investițiilor în sănătate și a susținut dezvoltarea programelor de screening neonatal și înființarea registrelor de boală.
Eu sunt aceea care am tras de multă vreme semnale de alarmă când vorbim despre investiția în sănătate.
Cum pregătim medicii pentru diagnostic?
Vă dați seama că este un subiect care mă preocupă în mod real, nu doar declarativ.
Deși stilul meu este optimist-realist, în urma discuțiilor antevorbitorilor, am ajuns la concluzia că avem de toate: avem plan, avem strategie, avem screening, avem de toate.
Iată că eu, din perspectiva unui medic și al unui decident fără putere, dar mai nou, din perspectiva unui pacient cu boală rară, chiar extrem de rară, am văzut toate neajunsurile din toate perspectivele.
Ca atare, este foarte bine, și știți că am militat de la început și am reușit să facem ceva cu screeningul în neonatologie. Și este un pas important.
Am spus de la început, și am fost printre cei care am strigat, că ne trebuie registre de boală pe toate bolile, ca să știm cum să împărțim banii, cum să avem bugete, cum să gestionăm și resursa umană din sănătate, a explicat prof. univ. dr. Carmen Orban.
Medicii trebuie pregătiți să recunoască din timp semnele unei boli rare, să cunoască pașii necesari pentru diagnostic și să știe cum să gestioneze acești pacienți.
Și de ce pun accent pe acest lucru?
Ce lipsește în legislația românească?
Pentru că eu cred că este important și să ne educăm medicii să descopere boala rară din timp, să știe ce au de făcut și cum ar trebui gestionat un pacient cu boală rară, pentru că și aici avem o problemă.
Registrele de boală sunt foarte importante. Cum am spus, Din păcate, nu sunt eu cea în măsură să vorbească așa.
Eu sunt cunoscută ca un om optimist, care mută munții, și am să îi mut și de data asta, indiferent de ce preț ar trebui să plătesc pentru asta, a adăugat prof.
univ. dr. Carmen Orban.
Unul dintre cele mai puternice semnale de alarmă transmise de Carmen Orban a vizat dificultățile legislative cu care se confruntă pacienții care au nevoie de investigații medicale indisponibile în România. Vă dau exemplul meu. Nu am vrut să vorbesc niciodată despre boala mea, dar în ultima vreme vorbesc, și vorbesc cu ușurință. De ce?
Pentru că, în mod stupid, avem niște deficiențe legislative pe care eu nu pot să le înțeleg, medical. De exemplu, eu am nevoie de o investigație medicală care nu se face în țara noastră și pe care statul român nu mi-o plătește. Deși eu sunt cetățean al statului român, plătesc asigurări de sănătate și cred că trebuie să am drepturi egale cu toată lumea.
Cum facem planurile funcționale?
Dar nu, nu mi-o plătește. De ce? Pentru că această investigație nu se face în România.
Mie mi se pare utopic. Mi se pare pur și simplu de noaptea minții.
Sunt niște reguli puse de colegii mei, de decidenți, absolut stupide. Deci eu cred că este un moment zero, în care trebuie să luăm taurul de coarne, a declarat prof.
univ. dr. Carmen Orban.
Haideți să avem aceste planuri funcționale. Apel pentru aplicarea strategiilor asumate Se pare că știm ce avem de făcut. Haideți să ne asigurăm că toate aceste lucruri se fac și să vedem, unde nu se fac, de ce nu se fac. Haideți să facem strategia, planul.
Eu mai știu multe planuri făcute de mine și asumate de alții și care, ce să vezi, nu sunt funcționale, pentru că nu există norme de aplicare.
Haideți să avem aceste planuri funcționale, haideți să implementăm strategia și să ne-o asumăm, a încheiat prof. univ. dr.
