Pacienții cu boli rare, cât de greu le este?
Aspen Healthcare Summit a abordat luni, 8 iunie, două teme-cheie de sănătate: boli rare şi cum trăieşte un pacient în primul an de diagnostic, cât de grele şi obositoare sunt paşii care duc la diagnosticare şi la ceea ce urmează, dar şi la longevitate. Prima comisie a summit-ului Aspen Healthcare a fost moderată de Horea Chirilă, profesor asistent de neurologie pediatrică la Universitatea de Medicină și Farmacie?? Carol Davila????? din București.
Știri de ultimă oră
Republicii intensifică presiunea pentru a restricționa medicamentele pentru dependența de opioide
Sprijin limitat pentru cabinetele medicilor de familie din mediul rural
Cum să faci față alergiilor de primăvară cu ajutorul uleiurilor esențiale?
Vitamina care reduce riscul de cancer de piele cu aproape 50%Împreună cu acesta au fost Gergely Meszaros, consilier politic în cadrul Federaţiei Europene a Fibrozei Pulmonare (EU-PFF), şi Radu Gnescu, preşedintele PACAC.
Cum descrieţi primul an al unui pacient diagnosticat cu o boală rară şi cum ar arăta un an pentru familia sa?
Sunt un pacient cu o boală rară, așa că știu ce este o boală rară, am avut una și am avut una de când m-am născut și este complicat pentru că cele mai rare boli sunt din copilărie și este mai mult de o problemă de familie pentru că nu o înțelegi încă, este un proces complex de a înțelege, văzând care sunt posibilitățile, pentru un pacient cu o boală rară de a supraviețui, pentru că este o boală rară a pacienților, nu există un tratament alternativ pentru acești pacienți, pentru majoritatea pacienților singura provocare este să se refere la procesul complex.
Stim ca, mai ales in Romania, pacientul trebuie mai intai sa treaca prin medicul de familie, sa efectueze numeroase analize si investigatii, dintre care unele nu sunt intotdeauna relevante. Ulterior, el este trimis la un specialist, dar se ridică întrebarea: la ce specialist ar trebui să meargă şi unde îl poate găsi? Este un proces complicat.
Complexitatea crește atunci când pacientul trebuie să consulte mai mulți
Complexitatea crește atunci când pacientul trebuie să consulte mai mulți specialiști, să fie ghidat de la unul la altul și există o coordonare eficientă între ei.
În România, sistemul are încă nevoie de digitizare; există multe documente și documente care trebuie analizate și pacientul este tratat. Din acest motiv, călătoria către obținerea unui diagnostic este extrem de dificilă.
Paradoxal, după ce a devenit pacient, situaţia devine tot mai dificilă pentru a determina într-o anumită măsură şi mai puţin stresantă, dar există o problemă care poate fi rezolvată în România.
În aceste situații, fie trebuie să urmeze proceduri complexe pentru a obține finanțare prin intermediul sistemului național de asigurări de sănătate, fie să utilizeze toate resursele lor financiare și să caute tratament într-o altă țară europeană.
Această nouă cale, care implică accesul la tratament în străinătate, este o altă călătorie dificilă şi complicată pentru pacienţii români, a declarat Radu Gănescu, preşedintele COPAC. 30 de milioane de motive pentru a pune sub semnul întrebării dacă descrierea lui Radu Gănescu se regăseşte şi în alte ţări europene, Gergely Meszaros, consilier în domeniul sănătăţii publice la Federaţia Europeană a Fibrozei Pulmonare (EU-PFF), a explicat: Regatul a început o boală foarte rară în Uniunea Europeană, cu aproximativ 30 de milioane de persoane aflate în situaţia rară, dar nu există niciun motiv să subliniem că există o boală foarte rară în Uniunea Europeană, care este rar observată la 30 de milioane de persoane (30 de milioane).