Cum se face drumul spinilor până la diagnostic?
Cum arată viața unui om care se luptă cu o afecțiune hepatică rară, cum este colestaza? Adesea, un șir lung de drumuri între cabinete medicale, simptome greu de descris și investigații complexe care prelungesc agonia incertitudinii.
Știri de ultimă oră
CP- Pot țigările electronice să ajute la renunțarea la fumat fără consiliere? Ce arată un nou studiu
Aspirina și cancerul: studiu cu sute de pacienți cu metastaze hepatice
„Diabetes Awareness Day”, Diabetul zaharat și medicina viitorului la UMFST Târgu Mureș
Federația „Solidaritatea Sanitară”, întâlnire cu ministrul Sănătății: negocieri privind salariile, sporurileEvenimentul digital programat pe 7 octombrie, de la ora 16:00, pune pe tapet tocmai aceste obstacole majore din calea unui diagnostic corect.
De ce durează atât de mult ca o astfel de boală să primească un nume?
Ce spune vocea pacienților la masa autorităților?
Și cum pot fi scurtate rutele pacienților către o asistență medicală reală? Acestea sunt întrebările de la care pornește dezbaterea.
Dincolo de stabilirea diagnosticului, bătălia abia începe: obținerea unui tratament eficient și accesul la medici supraspecializați cer resurse și cunoștințe pe care mulți pacienți le găsesc cu greu.
Participanții la acest webinar — parte din campania Share Experience 2026 — vor putea discuta direct cu decidenții din sănătate. Evenimentul este organizat de Alianța Națională pentru Boli Rare România și Asociația Română de Cancere Rare, cu sprijinul companiilor farmaceutice Ipsen, UCB, Sanofi, MSD și Johnson & Johnson.
Care sunt soluțiile pentru un traseu terapeutic blocat?
Discuțiile vor fi moderate de Dorica Dan, reprezentanta Alianței Naționale pentru Boli Rare România. Printre invitați se numără Prof. Dr.
Tudor Pop, de la Universitatea Medicală „Iuliu Hațieganu” din Cluj-Napoca, și Marinela Debu, președinta Asociației Pacienților cu Afecțiuni Hepatice.
Dezbaterea adună la aceeași masă o comunitate vie: medici, lideri ai asociațiilor de pacienți, oameni afectați direct de aceste boli și oricine vrea să înțeleagă sistemul. Scopul clar este găsirea unor soluții concrete pentru a debloca traseul pacientului, de la primele semne de alarmă și până la tratamentul efectiv. Organizatorii îi încurajază pe toți cei prezenți să pună întrebări și să se implice activ pentru a schimba în bine experiența bolnavilor.
