Un nou plan pentru pacienții uitați?
În România, aproximativ un milion de persoane conviețuiesc cu o boală rară, însă un număr semnificativ dintre ele rămân fără un diagnostic clar. Pentru acești pacienți, drumul până la o concluzie medicală corectă înseamnă ani de vizite obositoare, teste repetate și multă nesiguranță.
Știri de ultimă oră
CP- Pot țigările electronice să ajute la renunțarea la fumat fără consiliere? Ce arată un nou studiu
Aspirina și cancerul: studiu cu sute de pacienți cu metastaze hepatice
„Diabetes Awareness Day”, Diabetul zaharat și medicina viitorului la UMFST Târgu Mureș
Federația „Solidaritatea Sanitară”, întâlnire cu ministrul Sănătății: negocieri privind salariile, sporurileÎn țara noastră, acest parcurs anevoios poate ajunge la șapte ani.
În încercarea de a schimba această realitate dureroasă, autoritățile, mediul medical, asociațiile de pacienți și industria farmaceutică și-au unit forțele pentru a redefini modul în care sunt depistate și îngrijite aceste afecțiuni.
Un pas esențial a fost făcut prin semnarea unui Memorandum de colaborare pentru actualizarea Planului Național de Boli Rare. Documentul poartă semnăturile Ministerului Sănătății, Universității de Medicină și Farmacie „Carol Davila” din București, Alianței Naționale pentru Boli Rare România (ANBRaRo) și Asociației Române a Producătorilor Internaționali de Medicamente (ARPIM).
Obiectivul este clar: transformarea nevoilor reale ale bolnavilor în politici publice eficiente, aliniate cu Strategia Națională de Sănătate 2023-2030.
Cea mai mare barieră rămâne însă timpul pierdut pe drumul dintre cabinete.
Ce aduce nou expertiza universitară?
La nivel european, media până la un diagnostic este de 4,7 ani, 60% dintre pacienți primesc inițial o etichetă greșită, iar un sfert ajung la opt sau mai multe consultații înainte de a afla adevărul.
În România, acest coșmar birocratic și medical poate dura până la șapte ani. Întârzierile acestea înseamnă suferință în plus, analize inutile și internări care ar fi putut fi evitate.
În plus, discrepanța uriașă dintre numărul estimat al bolnavilor și cei înregistrați oficial arată că mulți oameni nu ajung deloc la specialiștii de care au nevoie.
„Pentru universitatea noastră, aceste realități sunt o chemare la acțiune”, explică Prof. Univ. Dr. Viorel Jinga, Rectorul UMF „Carol Davila”.
Prin acest parteneriat, ne propunem să sprijinim eforturile pentru actualizarea și implementarea Planului Național de Boli Rare.
Oferim expertiza clinică și științifică a instituției, dorim să contribuim cu date, analize și bune practici europene, astfel încât deciziile să fie luate pe baza dovezilor solide.
De ce este vitală depistarea timpurie?
Vom lucra la traseele clinice pentru pacienți, la un registru național funcțional și la consolidarea centrelor de expertiză, cu integrarea lor în rețelele europene de referință.
Universitatea va aduce ceea ce știe cel mai bine: formarea medicilor. Un medic care a învățat să recunoască o boală rară poate scurta cu ani diagnosticul unui pacient.
România are deja o bază construită în aproape două decenii, care include trei planuri naționale succesive și peste 80 de centre de expertiză certificate. Următorul pas este ca aceste unități, spitalele și specialiștii să colaboreze mai strâns și să se conecteze direct la Rețelele Europene de Referință.
„Pentru un pacient cu boală rară, fiecare etapă contează: recunoașterea simptomelor, stabilirea diagnosticului, întâlnirea cu medicul specializat, accesul la tratament și continuitatea îngrijirii”, subliniază Prof. Univ. Dr. Cătălina Poiană, Președintele Colegiului Medicilor din România.
Între aceste etape trebuie să existe un traseu clar, pe care pacientul și familia să îl parcurgă cu sprijin și încredere.
Avem nevoie de obiective asumate, finanțare predictibilă, responsabilități clare și termene de implementare. Diagnosticul la timp trebuie să devină prioritate. Aceasta presupune pregătirea medicilor pentru recunoașterea suspiciunii de boală rară, acces la investigațiile indicate și mecanisme clare de îndrumare către centrele de expertiză.
Importanța acestui pas este întărită și de evoluția genomicii. Prof. Univ. Dr.
Cum rezolvăm criza medicamentelor?
Maria Puiu, director general adjunct al Institutului de Cercetare-Dezvoltare în Genomică, o spune răspicat: „Putem schimba viitorul printr-un diagnostic precoce și, dacă avem diagnostic precoce, lucrurile pot să fie mai bune pentru pacient și pentru familia sa”.
Dincolo de diagnostic, o altă mare problemă rămâne accesul la tratament. Pentru peste 95% dintre bolile rare nu există încă o terapie aprobată nicăieri în lume.
Iar pentru cele care au tratament, accesul este extrem de inegal.
În România, pacienții au la dispoziție doar aproximativ 20% dintre medicamentele orfane aprobate în Uniunea Europeană în perioada 2021-2024, în timp ce media europeană ajunge la 43%.
Dorica Dan, președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare România, atrage atenția asupra nevoii de sprijin complet: Peste 95% dintre bolile rare nu au tratament nicăieri în lume. Semnarea acestui memorandum este un gest de solidaritate pentru ca acel 5% dintre afecțiunile pentru care există tratament undeva în lume să devină accesibil și pentru pacienții noștri.
Pacienții cu boli rare au nevoie de îngrijire integrată. Nu e vorba doar de servicii medicale. Pe parcursul vieții, ei necesită servicii educaționale, uneori educaționale speciale, servicii sociale specializate.
