Poate o boală rară să rămână nedescoperită ani de zile?
Un specialist din domeniul neurologiei a arătat recent cum o afecțiune medicală specifică, deși are simptome clare și soluții terapeutice disponibile, poate rămâne nedescoperită ani la rând. Chiar și un clinician cu zeci de ani de practică profesională se poate confrunta, pentru prima dată, cu o patologie neurologică de tip rar.
Știri de ultimă oră
Victoria Aramă: 80% din infecțiile respiratorii severe se puteau preveni prin vaccinare
Vaccinurile gratuite și compensate vor fi extinse și pentru neasigurați
Gripa la vârstnici: riscul de infarct și AVC crește de zece ori
Horațiu Moldovan: Educația pentru sănătate, materie obligatorie de la grădinițăPentru persoana afectată, dificultatea principală nu stă doar în natura complexă a maladii, ci în întârzierea procesului de identificare, care se produce tocmai în perioada în care instrumentele de vindecare există deja.
Daniel Ispas, care activează în cadrul Spitalului Municipal din Făgăraș, a detaliat pentru publicația DC Medical provocările majore impuse de aceste condiții și necesitatea unei formări continue pentru cadrele medicale.
Aceste declarații au fost oferite în cadrul celei de-a 21-a ediții a Școlii de Vară de Neurologie, eveniment desfășurat la Eforie Nord.
Dificultatea de a stabili un diagnostic precis în cazul unor afecțiuni rare reprezintă unul dintre acele contexte în care vechimea în meserie nu garantează neapărat succesul. Poate un neurolog experimentat să rateze o boală rară? Este posibil ca un neurolog să își desfășoare activitatea zeci de ani fără să se lovească de anumite patologii specifice. Din acest motiv, întâlnirile profesionale, unde sunt analizate cazuri clinice și sunt diseminate informații actualizate, joacă un rol crucial. Clinicianul este obligat să țină cont și de ipoteze diagnostice pe care nu le-a întâmpinat direct în cariera sa.
Mentionez «din păcate» deoarece, pe parcursul anilor, acumulăm această experiență practică vastă, dar nu observăm nicio boală din categoria celor rare.
Apui te afli în fața unei afecțiuni despre care, sincer vorbind, nu știi nimic.
Aceasta este realitatea cu care ne confruntăm, a explicat dr.
Daniel Ispas, într-o conversație exclusivă cu DC Medical.
De ce bolile rare pot rămâne nedescoperite ani la rând?
Un aspect critic al situației actuale este evoluția medicinei, care a generat, pentru anumite boli rare, opțiuni de tratament care nu erau accesibile anterior. În acest peisaj nou, identificarea corectă a bolii devine o condiție esențială.
Accesul la o terapie eficientă este blocat atâta timp cât clinicianul nu identifică afecțiunea de bază.
În esență, această colaborare a fost creată pentru a standardiza cunoștințele la zi, în special având în vedere apariția unor terapii noi.
S-a accentuat și în dezbaterile privind bolile rare ideea că este regretabil să nu identifici o afecțiune la un pacient pentru care ai deja un tratament.
Este foarte clar că la nivel internațional situația este una, dar să ai un pacient și un tratament disponibil și în țara noastră, iar tu să nu pui diagnosticul, este o pierdere majoră, a afirmat medicul.
Pentru individul bolnav, stabilirea unui diagnostic corect deschide calea către vindecare. Dr. Daniel Ispas a subliniat existența unor afecțiuni rare pentru care România oferă, în prezent, alternative terapeutice. Obstacolul apare frecvent atunci când patologia nu este recunoscută la momentul potrivit.
Există și boli care, spre norocul nostru, beneficiază acum, inclusiv în România, de posibilități de tratament similare cu cele din alte state.
Singura condiție este ca diagnosticul să fie stabilit. Astfel, clinicianul, chiar și după o perioadă îndelungată de practică, are nevoie să învețe continuu pentru a reuși să formuleze acest diagnostic corect.
Este posibil ca el să nu fi întâlnit o astfel de boală în cei 20 de ani de experiență, de-a lungul întregii sale cariere, a concluzionat dr.