Peste 90% dintre pacienții cu boli rare nu au tratament: ce șanse aduce noul plan național?

Unde suntem cu Planul Național?

EXCLUSIV Mai mult de 90% dintre pacienții cu boli rare nu sunt tratați.

Știri de ultimă oră

CP- Pot țigările electronice să ajute la renunțarea la fumat fără consiliere? Ce arată un nou studiuAspirina și cancerul: studiu cu sute de pacienți cu metastaze hepatice„Diabetes Awareness Day”, Diabetul zaharat și medicina viitorului la UMFST Târgu MureșFederația „Solidaritatea Sanitară”, întâlnire cu ministrul Sănătății: negocieri privind salariile, sporurile

Dorica Dan subliniază că sunt necesare servicii sociale specializate și educație continuă, explicând ce măsuri prevede noul plan național de boli rare și de ce aprobarea, finanțarea și punerea în aplicare sunt esențiale pentru pacienți.

România are nevoie urgentă de un Plan național de boli rare aprobat, finanțat și monitorizat, pentru a transforma angajamentele internaționale în măsuri concrete pentru pacienți și familiile lor.

Documentul, actualizat în ultimii doi ani de către reprezentanții organizațiilor de pacienți și experți în domeniu, se apropie de finalizare.

Dorica Dan, coordonatoare a Centrului NoRo ONLINE, subliniază că aprobarea și punerea în aplicare a planului sunt pași vitali pentru îmbunătățirea accesului la diagnosticare, tratament și asistență.

Potrivit ei, în ultimii doi ani s-a lucrat intens la actualizarea documentului, însă adoptarea și aplicarea efectivă rămân o provocare majoră. „Pentru pacienți, acțiunile strategice în domeniul bolilor rare înseamnă continuitate între aceste angajamente globale, cum ar fi Rezoluția OMS sau Rezoluția ONU care recunosc că bolile rare sunt o prioritate a sănătății publice la nivel mondial”, a subliniat ea.

Ce ne aduce alinierea la prioritățile europene?

La nivel european, EURORDIS a lansat recent un document de referință numit „Blue Print” pentru un plan de acțiune privind bolile rare.

Dorica Dan, membră în grupul de lucru, confirmă că prioritățile europene se regăsesc și în planul național.

„Recent, EURORDIS a lansat «Blue Print» și, ca parte a acestui grup de lucru, pot spune că planul național la care lucrăm este în conformitate cu acest ghid și cu prioritățile globale ale Rezoluției OMS: diagnostică mai rapidă, screening neonatal extins și acces echitabil la tratament”, a precizat ea.

Orientările strategice includ reducerea timpului de diagnosticare, extinderea programului de screening neonatal și îmbunătățirea rutelor de îngrijire. „Urmărim o diagnosticare mai rapidă, extindem programul de screening la nașteri și continuăm reintegrarea pacienților cu boli rare, prin căi de îngrijire, acces echitabil la tratament și sprijin”, a adăugat Dorica Dan.

Cu toate acestea, accesul la tratament este doar o parte a problemei, din moment ce nu există terapii disponibile pentru majoritatea afecțiunilor, la nivel global.

În acest context, serviciile sociale specializate și educația continuă devin esențiale. „Mai mult de 90% dintre pacienții cu boli rare nu au tratament în niciun loc din lume”, a reamintit ea, subliniind totodată importanța unor indicatori clari pentru a măsura progresul pacienților și calitatea vieții.